Proporsi penyebab kematian anak balita (usia 12-59 bulan) pengidap penyakit kronis secara berurutan disebabkan oleh penyakit diare, pneumonia, demam berdarah, meningitis, malaria, TB paru, hingga kanker (Djaja dkk, 2009).

Tiap harinya, ribuan anak menderita dampak dari kondisi penyakit kronis. Tak hanya itu, keluarga dari anak tersebut juga berjuang keras untuk menangani penyakit serta perubahan emosi dan perilaku anak.

Banyak orang tua yang mengalami kesulitan dalam menjalani peran sebagai perawat anak pengidap penyakit kronis. Kebanyakan orang tua merasa kurang percaya diri atas kemampuan mereka untuk memastikan anak terawat dengan baik dan terjaga kesejahteraannya.

Penyakit kronis yang diderita dalam jangka panjang biasanya berupa sebuah penurunan kualitas hidup dari segi kondisi fisik sehingga membutuhkan penanganan medis tingkat lanjut. Dampak dari sebuah penyakit kronis terhadap anak dan keluarga biasanya tergantung pada jenis penyakit dan tingkat keakutannya. Contohnya, asma cukup mudah untuk dikelola dan jarang berakibat fatal—berbeda dengan kanker yang memiliki angka kematian yang tinggi dan membutuhkan perawatan yang intens.

Dampak kondisi anak pengidap penyakit kronis terhadap keluarga mencakup hilangnya kehidupan keluarga yang normal, munculnya keraguan akan masa depan, merasa terisolir, hadirnya konflik dalam keluarga, serta kecemburuan pada saudara kandung si anak.

Dampak bagi anak pengidap penyakit kronis

Penyakit anak umumnya mempengaruhi beberapa hal dalam kehidupan anak, seperti kesehatan, rutinitas harian, serta penyesuaian emosi dan perilaku. Faktanya, anak yang mengidap penyakit kronis cenderung memiliki masalah penyesuaian emosi dan perilaku yang lebih besar dibandingkan dengan anak yang memiliki penyakit umum.

Masalah penyesuaian emosi dan perilaku ini kian meningkat seiring berjalannya waktu. Masalah-masalah ini mencakup masalah internal (depresi, kecemasan) dan masalah eksternal (agresi, kepercayaan diri yang rendah, perilaku membangkang dan melanggar peraturan). Bahkan tidak jarang anak pengidap penyakit kronis menjadikan penyakitnya sebagai alasan untuk tidak berangkat sekolah.

Menurut Eiser dan Berrenberg (1995), terdapat beberapa alasan di balik munculnya masalah penyesuaian emosi dan perilaku pada anak pengidap penyakit kronis.

  • Keterbatasan kondisi fisik yang disebabkan penyakit
  • Keterpaksaan untuk mengikuti perawatan dan syarat medis agar bisa sembuh
  • Putus sekolah karena penyakit
  • Minimnya kesempatan untuk bergaul dan bersosialisasi dengan teman sebaya
  • Merasa lemah dan tak berdaya
  • Mau tidak mau harus bergantung pada orang lain
  • Kekhawatiran terhadap penyakit yang terus-menerus

Selain masalah penyesuaian emosi dan perilaku, anak pengidap penyakit kronis juga dikhawatirkan menjadi lebih rentan terhadap perlakuan kasar atau perlakuan tidak layak hingga penelantaran anak.

Peran orang tua dan keluarga

Lingkungan sosial memiliki peranan vital terkait kesembuhan anak. Bagi seorang anak yang sedang sakit, pola pengasuhan yang diterapkan orang tua serta lingkungan keluarga turut berperan dalam upaya penyembuhan anak.

Hal-hal seperti penekanan gaya hidup sehat, dorongan untuk beraktivitas/berolahraga, konsumsi obat yang terjadwal, kepatuhan terhadap aturan dokter, serta minimnya konflik keluarga—semua memiliki pengaruh terhadap kesejahteraan anak dalam menjalani penyakitnya.

Orang tua memegang tanggung jawab utama dalam menangani penyakit anak. Penanganan ini mencakup pengobatan, terapi, konsultasi, diet spesifik, menjauhkan risiko yang bisa memperburuk kesehatan anak, serta komunikasi dengan pihak dokter. Orang tua juga bisa menerapkan perawatan paliatif.

Orang tua memiliki tanggung jawab untuk mengelola dan menggabungkan antara perannya sebagai orang tua dan perannya sebagai perawat. Pengelolaan penyakit kronis anak biasanya menuntut orang tua untuk melakukan hal-hal berikut (Sullivan, 2003):

  • Mengawasi perilaku anak dan kegiatan sehari-harinya
  • Meminumkan obat serta tindakan medis lainnya
  • Merespon kondisi medis darurat dengan sigap dan efektif
  • Memastikan anak mendapatkan perawatan yang terbaik

Di saat yang sama, orang tua juga harus menyeimbangkan tuntutan-tuntutan di atas dengan perannya sebagai orang tua pada umumnya. Misalnya seperti memastikan anak mendapat pendidikan yang layak, memastikan anak memiliki waktu bermain yang cukup, memenuhi kebutuhan spiritual anak, serta memastikan anak tetap bisa bergaul dan menjalin hubungan dengan teman-temannya.

Ditambah lagi, orang tua juga harus menunaikan kewajibannya agar sistem keluarga tetap berjalan, seperti mengasuh kebutuhan anak lainnya, menjalin hubungan sosial dengan keluarga lain, bekerja mencari nafkah, membayar tagihan, dan lain-lain.

Pola asuh yang terpengaruh kondisi anak pengidap penyakit kronis

Tuntutan yang tinggi ini berpotensi menciptakan stres bagi orang tua dan keluarga. Munculnya stres pada orang tua dan keluarga berpengaruh terhadap kondisi emosional dan biologis anak.

Orang tua yang mengalami kecemasan, depresi, atau stres, biasanya jadi kurang awas terhadap kondisi anak.  Perilaku yang terpengaruh oleh gejala stres ini biasanya meliputi kurangnya pengawasan terhadap anak, rutinitas yang terganggu, munculnya pola asuh yang kritis dan negatif, hingga penelantaran anak.

Menurut banyak penelitian, gaya pola asuh otoritatif merupakan gaya pola asuh yang terbukti paling banyak menghasilkan hasil yang positif terkait kesehatan anak. Anak jadi lebih bahagia, kondisi kesehatan membaik, nafsu makan membaik, serta semangat hidup yang meningkat.

Gaya pola asuh yang menelantarkan anak (neglectful parenting), terlalu mendikte anak (otoriter), atau mengabulkan semua keinginan anak (permisif) justru kerap menghasilkan proses penyembuhan yang tidak optimal.

Masalahnya, kebanyakan orang tua dari anak pengidap penyakit kronis memiliki ekspektasi yang berbeda terhadap perilaku anaknya. Anak yang mengidap penyakit kronis kerap dipandang lemah dan rentan, sehingga tindakan mendisiplinkan anak tidak lagi diterapkan oleh orang tua. Dengan kata lain, kondisi anak yang mengidap penyakit kronis mampu mengubah pola asuh orang tua secara total (Morawska, Calam, & Fraser, 2015).

Referensi

Eiser, C., & L, B. J. (1995). Assessing the impact of chronic disease on the relationship between parents. Journal of Psychosomatic Research, 109-114.

Morawska, A., Calam, R., & Fraser, J. (2015). Parenting interventions for childhood chronic illness: A review and recommendations for intervention design and delivery. Journal of Child Health Care, 19(1), 5-17.

Djaja, S., Wiryawan, Y., & Maisya, I. B. (2009). TREN PENYAKIT PENYEBAB KEMATIAN BAYI DAN ANAK BALITA DI INDONESIA DALAM PERIODE TAHUN 1992-2007. Jurnal Ekologi Kesehatan, 8(4), 1100-1107.